Solo 1 paziente su 3 con narcolessia di tipo 1 riceve una diagnosi

Servono strumenti più rapidi e accessibili. In Italia, la narcolessia di tipo 1 rimane una condizione sottodiagnosticata: si stima che solo 1 persona su 3 con sintomi compatibili abbia ricevuto una diagnosi ufficiale. Questo significa che migliaia di persone convivono con disturbi debilitanti senza sapere di avere una patologia neurologica riconosciuta e curabile.

Il ritardo diagnostico può superare anche i 10 anni, compromettendo seriamente la qualità della vita. I sintomi della narcolessia sono spesso mal interpretati o minimizzati, e includono: Sonnolenza diurna eccessiva, che può manifestarsi anche dopo un riposo notturno regolare; Cataplessia, ovvero una perdita improvvisa del tono muscolare in risposta a emozioni intense; Paralisi del sonno e allucinazioni ipnagogiche, spesso confuse con altri disturbi psichiatrici; Senza una diagnosi tempestiva, questi sintomi possono compromettere il rendimento scolastico, il lavoro, le relazioni e il benessere psicologico.

Per affrontare questa criticità, il Centro per la Narcolessia di Bologna, da sempre punto di riferimento nazionale per lo studio e la diagnosi del disturbo, ha avviato una collaborazione con la neonata APS NAIT – Gruppo Narcolessia Italiano. Obiettivo comune: portare la diagnosi più vicino alle persone, superando barriere geografiche e tempi d’attesa.

Il ruolo delle associazioni come APS NAIT è cruciale: non solo offrono orientamento e supporto, ma contribuiscono a diffondere la conoscenza della narcolessia e a fare pressione per l’adozione di strumenti diagnostici più accessibili.